Los niños con anomalías genéticas no son retrasados mentales

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Los niños con anomalías genéticas no son retrasados mentales
Los niños con anomalías genéticas no son retrasados mentales
Anonim

Durante muchos años y décadas, la esperanza de vida de las personas con síndrome de Down era muy corta, porque son más propensas a las enfermedades cardíacas y también tienen una inmunidad reducida. Recientemente, sin embargo, la tendencia ha cambiado positivamente: las personas con tal anomalía viven hasta cincuenta años o más. Quizás deberíamos recordar que el síndrome de Down no es una enfermedad, sino una característica del cuerpo, por lo tanto, no se puede curar, al igual que no se puede cambiar el color de la piel o el cabello, por ejemplo. Los niños con síndrome de Down no están locos ni son retrasados mentales, no son peligrosos para la sociedad.

Y en las condiciones adecuadas, se integran con éxito en la sociedad y llevan una vida completamente normal. Podemos señalar ejemplos de personajes célebres -el actor estadounidense Chris Burke, el francés- Pascal Ducanon y el español Pablo Pineda no solo son brillantes en los papeles principales que interpretan, sino que han recibido merecidos premios. Pineda es la primera persona en Europa con síndrome de Down en recibir una educación universitaria. Como en todo el mundo, las personas con síndrome de Down han sido tratadas con desconfianza durante mucho tiempo en Italia. Y allí, muchas mujeres han tenido abortos, aprendiendo a través de métodos prenatales sobre esta anomalía genética. Por ejemplo, en 2009, de 800 a 1.300 mujeres italianas interrumpieron sus embarazos por este motivo. Pero lejos de todas las mujeres actúan así. No hay cifras oficiales sobre cuántos niños con esta anomalía genética nacen en Italia, pero la mayoría de ellos ahora se quedan con sus familias. Y el insignificante porcentaje de padres que entregaron a sus hijos son adoptados prácticamente de inmediato. Los padres de estos niños se unen, intercambian experiencias, se apoyan mutuamente. Sin embargo, lo principal es que siempre pueden contar con la ayuda del estado y de los trabajadores sociales. Esto está sucediendo bajo la supervisión activa de una organización muy seria a escala nacional: la Asociación Italiana de Personas con Síndrome de Down.

En Italia, los niños con síndrome de Down comienzan el jardín de infancia a la edad de tres años

A la edad de tres años, los niños italianos comienzan el jardín de infancia. En muchas de estas instituciones infantiles, existen programas para apoyar a los niños con dificultades de desarrollo y, en primer lugar, a los niños con autismo y síndrome de Down. Dichos niños comienzan a asistir al jardín de infantes un año antes, pero no todo el día y necesariamente en presencia de uno de sus padres. Así es como se acostumbran al nuevo entorno, y los demás niños aprenden a hacerse amigos de ellos. En muchas ciudades, las escuelas organizan visitas amistosas para estudiantes de primaria a internados donde viven niños mayores y adultos con síndrome de Down. El objetivo de estas visitas es que los niños aprendan en el futuro a aceptar como normales a las personas con esta anomalía, no a humillarlas oa fingir que no existen. La escuela primaria para niños con esta anomalía genética no comienza a la edad de seis años, sino mucho más tarde: según las estadísticas, el 51 por ciento de los niños con síndrome de Down van al primer grado a la edad de 7 años, el 17 por ciento, a la edad de 8, 6 por ciento - a los 9 años. El 26 por ciento restante no asiste a escuelas regulares. Curiosamente, solo el 22 por ciento de estos estudiantes terminan repitiendo. En secundaria y grados superiores, la intensidad del entrenamiento es mayor, por lo que se debe designar un maestro adicional especialmente capacitado para trabajar con niños con este síndrome. El objetivo es que ese estudiante estudie con otros niños, no por separado. Por cierto, según las estadísticas, en las clases altas, se necesita un maestro adicional solo en un tercio de los casos.

Los hombres con síndrome de Down son infértiles

El síndrome fue descrito por primera vez en 1860 por el médico inglés John Down. Él mismo no padecía este trastorno y supuso erróneamente que se trataba de una forma de trastorno mental.

Debido a que la mayoría de las personas con esta anomalía genética tienen un pliegue específico en las esquinas de los ojos, como en la raza mongoloide, comenzaron a llamar al síndrome mongolismo. A principios del siglo XX, con el advenimiento de la eugenesia (la doctrina prohibida de la selección humana), en muchos estados de Estados Unidos las personas con síndrome de Down fueron esterilizadas a la fuerza, y en la Alemania nazi simplemente fueron exterminadas por considerarlas "una amenaza biológica para la salud de los demás". el país".

Las verdaderas razones de la aparición de esta anomalía se conocieron recién a mediados del siglo XX. En 1959, el médico francés Jerome Lejeune aclaró que el síndrome de Down es una anomalía cromosómica que ocurre completamente por casualidad.

Desde 2006 se celebra el Día Mundial del Síndrome de Down. El día no fue elegido por casualidad: representa simbólicamente que en esas personas hay tres copias del cromosoma 21, y no dos, como es normal. Las personas con esta anomalía genética tienen rasgos característicos: cara plana con ojos rasgados, cráneo más pequeño, boca abierta, extremidades cortas, nariz pequeña, cuello corto y ancho y nuca plana. Tienen un tono muscular reducido, sus dientes crecen incorrectamente y las cataratas a menudo ocurren en niños mayores de 8 años.

La expectativa de vida promedio de las personas con este diagnóstico es de 50 años. Muchos de ellos, llegando a esta edad, comienzan a sufrir la enfermedad de Alzheimer.

La mayoría de los hombres con síndrome de Down son infértiles, pero al menos la mitad de las mujeres pueden tener hijos, aunque entre el 35 y el 50 por ciento de ellas nacen con anomalías en el desarrollo.

Por cierto:

La mayoría de los padres tratan de posponer el momento de separarse de sus hijos adultos. Esto es muy incorrecto - piensa Anna Contardi, trabajadora social y coordinadora de la Asociación Italiana de personas con síndrome de Down. - Tal comprensión lleva al hecho de que las personas con síndrome de Down aprenden a vivir de forma independiente solo cuando se las deja solas. Y el amor de los padres rara vez permite que el hijo o la hija con esta anomalía genética vaya a un internado. Y allí, estando bajo supervisión, aprenderán gradualmente la independencia. Los graduados del internado a menudo viven separados de sus padres. Por ejemplo, la historia de Marta y Mauro -recién casados con síndrome de Down- se volvió viral en Internet muy rápidamente. Ella tiene 30 años, trabaja en la recepción de uno de los hoteles, él tiene 40 años y es oficinista. En julio de 2014, tras diez años de relación y dos años de convivencia, se casaron en uno de los templos romanos y ya son una auténtica familia.

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