El fondo de salud no paga el tratamiento de pacientes con una enfermedad rara

El fondo de salud no paga el tratamiento de pacientes con una enfermedad rara
El fondo de salud no paga el tratamiento de pacientes con una enfermedad rara
Anonim

Solo alrededor de 100 búlgaros han sido diagnosticados con la rara enfermedad hidradenitis supurativa, pero el número probable de afectados por esta grave, crónica y dolorosa enfermedad es mucho mayor, ya que según datos de la Organización Mundial de la Salud, alrededor de 1 % de la población adulta la padece. Al mismo tiempo, el Fondo de Seguro de Salud no cubre de ninguna manera el tratamiento de estos pacientes.

Estos datos fueron presentados hoy en una conferencia de prensa en la capital, donde la Asociación "Abiertos a las Heridas" presentó sus actividades y prioridades. La asociación de pacientes, con la alianza de la Alianza Nacional de Personas con Enfermedades Raras, lanzó una amplia campaña de información, cuyo objetivo principal es familiarizar al público con la enfermedad. La hidradenitis supurativa se caracteriza por la aparición de forúnculos inflamados, generalmente localizados alrededor de las axilas e ingles, lo que provoca un dolor constante y perjudica en gran medida la calidad de vida del paciente. Las infecciones cutáneas persistentes plantean graves riesgos para la salud de las personas afectadas. Los principales factores de riesgo para la aparición de la enfermedad son el tabaquismo y la obesidad, y el 30% de los pacientes tienen una predisposición hereditaria.

“En nuestro país no existe una ruta clínica para el diagnóstico y tratamiento de estas personas, ellas sufren mucho y muchas veces desarrollan depresión, lo que las hace aislarse y encerrarse en sí mismas. Nuestro estado tiene una deuda con estas personas y debe brindarles tratamiento. Los tratamos en nuestra clínica ingresando con otro diagnóstico, ya que no existe una vía clínica para la hidradenitis supurativa. Cuando los pacientes son tratados en el extranjero, ellos mismos pagan por su terapia y operaciones, lo cual no es nada normal", dijo la dermatóloga Prof. Evgenia Hristakieva, jefa de la Clínica de Enfermedades Venéreas y de la Piel en el "Prof. Dr. Stoyan Kirkovich" - Stara Zagora.

“Probamos m.y. para incluir la enfermedad en la Ordenanza No. 38, pero cada vez es más difícil para los pacientes acceder. La regulación está hecha de tal manera que si usted quiere incluir su enfermedad en este momento para poder darle tratamiento con cargo al Fondo, puede hacerlo después de 2 años y medio como mínimo. Por lo tanto, muchas personas no esperan su tratamiento. Estamos presentando un caso ante la Comisión de Discriminación, tal vez de esta manera aceleremos el proceso de incluir esta enfermedad para su tratamiento en el NHS. De lo contrario, esperaremos al menos otros 2 años”, agregó Vladimir Tomov, presidente de la Alianza Nacional de Personas con Enfermedades Raras.

La hidradenitis supurativa o hidradenitis supurativa (HS), a veces llamada por los dermatólogos acné invertido ("acné inverso"), es una enfermedad crónica, inflamatoria, dolorosa, según algunos informes médicos, una enfermedad inmunomediada (su mecanismo de aparición y desarrollo está asociado con una respuesta inmunitaria patológicamente alterada del cuerpo). Se manifiesta con mayor frecuencia después de la pubertad, pero hay casos de pacientes diagnosticados de 11 a 12 años. El dolor es el síntoma principal de la hidradenitis supurativa. La enfermedad es de larga duración, con fases de actividad de la enfermedad que se alternan con remisiones a corto plazo. Por lo general, los pacientes sufren a lo largo de su vida, lo que dificulta mucho su actividad social y empeora la calidad de vida.

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